שיהיה לכם יום סגול

ארז שרווינטר

בעלים, מנכ"ל ועיתונאי בקבוצת ניוז

26/3, היום הסגול, יום שנועד להעלות את המודעות למחלת האפילפסיה.

אפילפסיה (בעברית: כִּפְיוֹן) נקראת גם מחלת הנפילה. מחלה זו היא קבוצה של הפרעות נוירולוגיות ארוכות טווח המאופיינות על ידי פרכוסים אפילפטיים. פרכוסים אלה הם אירועים המשתנים מאירועים קצרים וכמעט בלתי ניתנים להבחנה עד תקופות ארוכות של רעידות חזקות‏.
מייסדת יום זה היא, קאסידי מייגן מנובה סקוטיה מקנדה שסובלת מאפילפסיה. הרעיון שלה היה לגרום לאנשים לדבר על המחלה, להפיג מיתוסים בנוגע למחלה ולהעלות את המודעות אליה באופן כללי, וגם כדי לאנשים שסובלים מאפילפסיה להבין שהם לא לבד.
בשנת 2009, קרן אניטה קאופמן בניו יורק ואיגוד האפילפסיה בנובה סקוטיה איחדו כוחות כדי להשיק את היום הסגול הבינלאומי.
שני הארגונים האלה (The Epilepsy Association of Nova Scotia, Anita Kaufmann Foundation)הם נותני החסות הגלובלית של היום הסגול והם מחויבים לשותפות עם אנשים וארגונים ברחבי העולם כדי לקדם את המודעות לאפילפסיה.
בישראל חיים היום כ- 80,000 אנשים החולים באפילפסיה. כ-30% לא מאוזנים תרופתית וחווים התקפים בתדירות ועוצמות שונות, המקשים על התפקוד ושגרת היומיום שלהם ושל הקרובים להם. גם חולי האפילפסיה המאוזנים, סובלים מהדרה חברתית ודעות קדומות, ומתקשים למצוא עבודה, זוגיות וזקוקים לסיוע והעצמה.
בישראל ישנם גופים הפועלים למען החולים האפילפטיים:
עמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה הינה עמותה ציבורית אשר הוקמה בשנת 1985 על ידי הורים לילדים עם אפילפסיה בתמיכת נוירולוגים ואנשי חינוך, במגמה לפעול לשיפור איכות חייהם ורווחתם של אנשים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם.
www.epilepsy.org.il/
עמותת "גן עדן בסגול" שהוקמה בעקבות פטירתה בטרם עת של עדן טבריה ז"ל בתאריך ה24.02.15 עקב רשלנות רפואית.