הצוות הנדיר במרכז הרפואי גריאטרי שיקומי הרצפלד מקבוצת 'כללית' מתמודד עם מחלות נדירות ומורכבות

במרכז הרפואי הרצפלד מקבוצת 'כללית' מעניקים למטופלים עם מחלות נדירות מענה מקצועי ומקיף, הכולל טיפול רפואי מקצועי ומתקדם וליווי רגשי עטוף בחמלה ואנושיות למטופל ולבני משפחתו

דניאל גל

כשריטה (שם בדוי) הגיעה למרכז הגריאטרי-שיקומי הרצפלד מקבוצת 'כללית', בגדרה, מצבה היה ירוד למדי. היא הגיעה עם רמות המוגלובין נמוכות מאוד, וסבלה גם מאי ספיקת לב.

ריטה, בת 88, ניצולת שואה, מתמודדת כל חייה עם מחלת וון וילברנד – מחלת דם תורשתית נדירה הפוגעת במנגנון קרישת הדם ומתוך כך מתבטאת בין היתר בדימומים פנימיים וחיצוניים בלתי פוסקים. היא הופנתה למרכז הרפואי הרצפלד מבית חולים כללי, מתוך הבנה שהיא תזדקק לטיפול מתמשך ומותאם אישית לצורך שיקום, הכולל עירויי דם, מנות פקטור 8 והשגחה רפואית צמודה.

"זו לא מחלה שרואים בכל יום", אומר ד"ר נדב אבל, סגן מנהל מחלקת סיעוד מורכב לחולי דיאליזה בהרצפלד, שטיפל בריטה, "מחלת וון וילברנד היא מחלה תורשתית המאופיינת בפגם בפקטור וון וילברנד (VWF) שאחראי לעצירת דימומים ולקרישת דם. ריטה סבלה מדימומים חוזרים במערכת העיכול, אנמיה ואי ספיקת לב. היא הגיעה אלינו לאחר אשפוז בבית חולים כללי על מנת לעבור אצלנו שיקום הכולל טיפול אינטנסיבי ייחודי וניטור קבוע, כך שבכל שינוי של מצבה הרפואי, נשנה את הטיפול בהתאם ונייצב את מצבה".

הצוות הרפואי במרכז הרפואי גריאטרי שיקומי הרצפלד יודע להתמודד עם מחלות נדירות ומורכבות. הצוות מיומן ומנוסה ופועל בשת"פ עם רופאים מבתי חולים נוספים במקרה הצורך – הכל על מנת להעניק למטופלים את הטיפול הטוב, המקצועי, והמתאים ביותר שיביא אותם לבריאות תקינה ולתפקוד מיטבי.

טיפול במחלות נדירות על ידי צוות נדיר בהרצפלד

כיצד התמודדתם עם האתגרים שמייצרת מחלת וון וילברנד?

"ריטה הגיעה אלינו עם אנמיה ואי ספיקת לב, וסבלה גם מבצקות. היא הגיעה לאחר אשפוז בבית חולים כללי בעקבות נפילה מגובה, ולפני הכל היה צריך להביא אותה ליציבות רפואית– להעלות את רמות ההמוגלובין שלה ולטפל באי ספיקת הלב", אומר ד"ר אבל.

הוא מסביר כי "האתגר העיקרי הוא שאין הרבה מומחים שיודעים איך לנהל את הטיפול באנשים הסובלים ממחלה זו – מה צריך לעשות ואיך להגיב לבדיקות. ריטה סבלה מתופעה נדירה של  דימומים שהמשיכו למרות שקיבלה תרופות ייעודיות לקרישת דם ולעצירת הדימומים"

"אתגר נוסף היה להיערך לתופעות הלוואי של תרופה ייחודית שהיא קיבלה בבית החולים שבו אושפזה. ידענו שיש לתרופה הזו תופעות לוואי מסוימות שצריך לקחת בחשבון במהלך הטיפול, ומה שעשינו על מנת לשמור על הרצף הטיפולי היה ליצור קשר עם הרופא המומחה בבית החולים הכללי שטיפל בריטה ולקבל ממנו תמונת מצב מדויקת של הטיפול שקיבלה והתרופות שאותן היא נוטלת. למדנו לעומק את התיק הרפואי שלה ואת תופעות הלוואי של התרופות".

איזה טיפול היא קיבלה בהרצפלד?

"ריטה קיבלה טיפול משולב של עירויים שהעלו את רמת ההמוגלובין שלה, שיפרו את מנגנוני קרישת הדם ואיזנו את אי ספיקת הלב. היא אושפזה אצלנו בהרצפלד לתקופה של שישה שבועות, במהלכם עקבנו אחר מצבה באופן רציף. היא הייתה בהשגחתנו הצמודה, וניטרנו אותה כל הזמן כדי להחליף תרופות במידת הצורך".

ד"ר אבל מסביר כי הטיפול במרכז הרפואי הרצפלד מבוסס על גישה פסיכו-ביוסוציאלית ייחודית, המתייחסת לכלל הרבדים של המטופל ובני משפחתו. "אנחנו רואים את המטופל ואת המשפחה כולה, ומתייחסים לצרכים שלהם בהתאם. אם זה שיחות עם בני המשפחה, הרבה תמיכה רגשית, ועבודה משותפת על יצירת הסביבה הביתית הטיפולית האופטימלית, שתאפשר למטופל להשתחרר הביתה כשהוא יציב, ולהמשיך לקבל את הטיפול הרציף בבית.

"אנחנו מדברים עם המטופלים ועם המשפחות ומעבירים להם את ההרגשה שאכפת לנו מהם ושאנחנו רואים אותם, כי זה באמת כך". הוא אומר.

התמודדות עם התנגדויות

"היא כבר הייתה אחרי אשפוז בבית החולים שהפנה אותה אלינו, והיא רצתה מאוד לחזור הביתה", אומרת לאה בר יוסף, ראש צוות במחלקה סיעודית מורכבת בבית החולים הרצפלד. ריטה סובלת מהמחלה הזו כל חייה. בנה חולה אף הוא במחלה הנדירה, שתי הבנות שלה נשאיות, וגם הנכדים נושאים את הגן. המשפחה סובלת וקשה להם להשאיר את ריטה בבית החולים בפעם המי יודע כמה. יחד עם זאת, ידענו שכדי לייצב את מצבה ולשמור אותה יציבה לאורך זמן, היא תצטרך להישאר באשפוז ולקבל טיפול ממושך".

איך הצלחתם להגיע ללב המשפחה ולשכנע לאשפוז?

"ישבנו איתם בגובה העיניים, הקשבנו, הסברנו. אמרתי להם שאנחנו יודעים היטב להתמודד עם אתגרים ועם מחלות נדירות, והמטרה שלנו היא המטרה שלהם – לייצב את מצבה של ריטה כמה שיותר מהר, שהיא תרגיש טוב יותר ותחזור לתפקוד".

הבן של ריטה ניגש אליי אחרי ששוחחתי איתם ואמר לי, 'זה שהתעקשת שנישאר ולא שלחת אותנו הביתה כשהתנגדנו לאשפוז, זה נגע בי מאוד'. עניתי לו שאני עושה זאת כי אני בטוחה בטיפול שלנו". לאה אומרת.

לאה בר יוסף, עובדת בבית חולים הרצפלד מזה 35 שנה, והיא טיפלה באופן אישי בריטה מהיום שבו היא הגיעה למחלקה.

במרכז הרצפלד ההתמודדות עם מחלות נדירות אינה עניין טכני בלבד, זו שליחות. "העבודה שלנו אינה מסתיימת כשאנחנו סוגרים משמרת", אומרת לאה. "אנחנו חושבים על המטופלים גם כשאנחנו בבית. בכל יום אנחנו שואלים את עצמנו איך אפשר להיות טובים יותר".

ריטה שוחררה לביתה כשהיא יציבה ובפעם הראשונה מזה שנים –  עם רמות המוגלובין מעל 9. התוצאות המצוינות הללו מתקבלות הודות לטיפול המסור והעוטף בהרצפלד.

"אנחנו סובלניים וקשובים למטופלים שלנו כל הזמן, 24/7, ותמיד מדברים איתם בגובה העיניים", אומרת לאה, "המטופלים יודעים ומרגישים זאת, כמובן שזה משפר מאוד את מצב רוחם וזה לכשעצמו תורם רבות לתהליך הריפוי, מעבר לטיפול הרפואי המקצועי והמתקדם ביותר".

המרכז הרפואי גריאטרי שיקומי הרצפלד הוא בית חולים השייך לקבוצת 'כללית' והוא משרת את אוכלוסיית הגיל השלישי, ואת אוכלוסיית המטופלים הזקוקים לשיקום רפואי לאחר תאונות ומחלות. המרכז פועל על מנת להוביל בישראל את תחום הטיפול הכוללני והשיקומי לאוכלוסיה הבוגרת, בדגש על האיכות הרפואית הגבוהה ביותר, במטרה להביא את המטופלים לתפקוד ולעצמאות מיטביים, זאת לצד יצירת חוויית לקוח בסטנדרטים המתקדמים בעולם עבור המטופלים ובני משפחותיהם.

למידע נוסף – לחצו כאן

כתובת: רח' דרך ארץ 1, גדרה

טלפון: 08-8595222

בשיתוף: הרצפלד מקבוצת כללית