בישראל יש כיום כ-82 אלף חולים, המהווים כאחוז מהאוכלוסייה ומתוכם כ-20% מתחת לגיל 18. בשל הבזקי האור, הם אינם יכולים להשתתף בטקסים.שרון מרקוביץ צביאלי בטור אמיץ וחושפני "אני שמחה לגלות כי המודעות לנושא בקרב האוכלוסייה גדלה משנה לשנה"
לפי נתונים של מרכז המחקר והמידע של הכנסת, בישראל יש כיום כ־82 אלף חולים, המהווים כאחוז מהאוכלוסייה ומתוכם כ־20% מתחת לגיל 18. מ־2011 עד 2016 אובחנו בסביבות 5,000 חולי אפילפסיה חדשים ומהם בערך שליש מתחת לגיל 18.
ח"כ יוליה מלינובסקי (ישראל ביתנו) נחשפה לנושא והחליטה לקדם הנחיה שלא לאשר שימוש בהבזקי אור במהלך טקסים או אירועים בבית הספר: "הגיעו ללשכתי עדויות של תלמידים ובוגרים החולים באפילפסיה שלא יכולים להשתתף יחד עם שאר חבריהם במסיבת הסיום של שנת הלימודים משום שהפליקרים והבזקי האורות סיכנו אותם בהתקף אפילפטי. התאורה מונעת מהם לקחת חלק במסיבת הסיום השנתית יחד עם שאר חבריהם".
שרון מרקוביץ צביאלי (34)תושבת רחובות מספרת מזווית אישית כחולת אפילפסיה את החוויה הראשונה שלה עם המחלה בהיותה ילדה.
"לראשונה קיבלתי אפילפסיה בגיל 10 זה היה בשיעור הרב בבית ספר יסודי. הרב חשב שאני מקוללת כי באותה תקופה אמא שלי הייתה בהליכי גרושין וחזרה בשאלה.
בחטיבת בניים זה היה כבר התמודדות חברתית מאוד קשה לא ההורים ולא הילדים גילו אמפתיה או הבנה ועל המורים וסגל ההןראה בבית ספר בחטיבת בניים ובתיכון הפגינו בורות שאני מודה כל יום שאני בת לשני דוקטורים שנלחמו במערכת החינוך.אבל ,מה אם הייתי בת למשפחה שאין להם את הידע?! שאלת השאלות!! "
שרון מרקוביץ צביאלי "אולי הדור הזה יזכה לחיות ללא בושה"
"גם אני לא הייתי במסיבות בגלל שבאותה תקופה היה עדיף להסתיר את היותך חולה מאשר לספר!!
לפעמים יש תחושת החמצה שלא חוויתי את הנעורים שלי כמו נערה מתבגרת נורמלית.
אני שמחה כי אני רואה את ההתפתחות של החברה שלנו בנושא המודעות לאפילפסיה והמפתיע הוא שיש גם הרבה …הרבה תודה למשפ' טבריה שקידמה את כל נושא המודעות בארץ בנושא האפילפסיה ולעמותת גן עדן בסגול שנותנים תמיכה לחולי אפילפסיה בכל רחבי הארץ .
אני שמחה שלפחות הדור הבא יזכה לחיות ללא הבושה!!.
